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-拉森·羅斯 ( Larson Rose ) 的癥狀始于 2017 年:首先他的手臂會(huì)顫抖,然后身體僵硬,腿不由自主地繃緊。一位神經(jīng)科醫(yī)生告訴他,他可能患有帕金森病,三年后一位運(yùn)動(dòng)障礙專家證實(shí)了這一診斷。63 歲的羅斯是每年被診斷出患有帕金森病的近 60,000 人之一。他還與邁克爾·J·??怂古两鹕芯炕饡?huì)合作,參與了紐約大學(xué)朗格尼健康中心的一項(xiàng)新研究計(jì)劃。帕金森病進(jìn)展標(biāo)志物倡議( PPMI) 旨在更好地了解退行性神經(jīng)系統(tǒng)疾病,以幫助在癥狀發(fā)作時(shí)和之前診斷和治療疾病。
羅斯說(shuō):“我想做一些讓我感覺不像是受害者并給我一些力量感的事情,”對(duì)她來(lái)說(shuō),為研究做出貢獻(xiàn)是一種回饋的方式。“我決定加入這項(xiàng)研究,并嘗試成為一名積極的參與者,以了解如何幫助像我這樣的人。”
參與者在五年內(nèi)定期提供信息和生物樣本。全面的身體檢查、認(rèn)知技能評(píng)估、成像掃描和細(xì)胞分析正在構(gòu)建帕金森研究中最強(qiáng)大的數(shù)據(jù)集。與廣泛的研究界共享去識(shí)別數(shù)據(jù)以加速突破。
紐約大學(xué)格羅斯曼醫(yī)學(xué)院神經(jīng)病學(xué)系研究助理教授、紐約大學(xué)朗格分校 PPMI 現(xiàn)場(chǎng)調(diào)查員Giulietta Riboldi醫(yī)學(xué)博士說(shuō):“關(guān)于帕金森病如何發(fā)展和進(jìn)展,還有很多需要了解。” “每個(gè) PPMI 志愿者都致力于研究帕金森病患者或有患帕金森病風(fēng)險(xiǎn)的人所特有的標(biāo)志物。這些標(biāo)志物可能導(dǎo)致更早、更快的診斷,以及開發(fā)減緩、停止或預(yù)防疾病的療法。 "
NYU Langone 加入了由 12 個(gè)國(guó)家/地區(qū)的近 50 個(gè)臨床站點(diǎn)組成的 PPMI 網(wǎng)絡(luò)。Riboldi 博士和她的團(tuán)隊(duì)正在積極招募最近被診斷出患有帕金森氏癥的人以及 60 歲或以上沒有帕金森氏癥但生活有某些風(fēng)險(xiǎn)因素的人:嗅覺喪失或睡眠障礙,你會(huì)在夢(mèng)中表現(xiàn)出來(lái)。該研究還在尋找與帕金森氏癥沒有已知聯(lián)系的人,他們希望作為對(duì)照志愿者參與其中。
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