患龐貝病男生高考662分（他是沈陽唯一的龐貝病患者）

大家好，綜合小編來為大家講解下。患龐貝病男生高考662分，他是沈陽唯一的龐貝病患者很多人還不知道，現(xiàn)在讓我們一起來看看吧！

　　662分，是今年遼寧省沈陽市法庫縣高級中學理科第三名的成績，這個成績的擁有者王唯佳，是一名龐貝病患者，目前全國共有約200名健在的該病患者，王唯佳是沈陽市唯一的一個。

　　他帶著S形的脊柱，堅韌的求生意志，堅持每天學習13個小時，自從2017年考入當?shù)刈詈玫姆◣炜h高中，學習成績一直在近千名同學中排在前10名，還曾被評為縣級優(yōu)秀中學生。

　　他準備報考計算機專業(yè)，除了喜歡，還因為這個專業(yè)的學習在他身體條件許可的范圍內(nèi)；他準備報考天津或者浙江的大學，因為這兩個地方有針對龐貝病特效藥相應的報銷政策。

　　沈陽唯一的龐貝病患者

　　全班為他三年不換教室

　　龐貝病分嬰兒型和晚發(fā)型，王唯佳屬于晚發(fā)型。

　　2015年，王唯佳12歲，母親趙麗發(fā)現(xiàn)兒子不能像別的小朋友一樣跳上炕，跑起來也很慢、很吃力。她趕緊帶著兒子到沈陽求醫(yī)，醫(yī)生診斷為肌營養(yǎng)不良，讓回家吃藥調(diào)養(yǎng)，但并不見好轉(zhuǎn)。幾個月后，在北京協(xié)和醫(yī)院，王唯佳被確診為龐貝病，成為沈陽市唯一的該病患者。

　　2017年，王唯佳考入當?shù)刂攸c高中，省級示范學校法庫縣高級中學，進入A班。雖然患有龐貝病，但他學習認真，陽光自信，深受大家喜愛。日常生活中，老師、同學們都盡其所能去幫助他。

　　A班教室原本應設(shè)在樓上，但全班師生為了照顧他，一直留在條件相對較差的一樓，進入高三也是如此。

　　在這一屆18個班級、938名學生中，王唯佳的成績一直處在前10名的位置，還被教育局評為縣級中學優(yōu)秀學生。

　　校方免除了王唯佳全部學費和餐費，還免費提供一樓的獨立宿舍供王唯佳和陪讀的母親居住——王唯佳確診后，為了兒子繼續(xù)求學，趙麗成了陪讀媽媽。

　　學校還為趙麗安排了保潔和食堂的工作，給這個家庭減輕了不少經(jīng)濟負擔。

　　每天學習13小時

　　高考考出662分好成績

　　2017年，全球唯一的龐貝病特效藥——注射用阿糖苷酶α被引進到國內(nèi)，但每年藥費動輒上百萬。

　　母親在學校陪讀的同時工作，父親王洪波在老家打理21畝農(nóng)田，每年種玉米只有1萬余元的利潤。除了種地，王洪波幾乎天天在外打工干活，水暖、瓦工、力工，凡是能賺錢的活他都去干，節(jié)假日也不休息，經(jīng)常干到深夜才回家。

　　2019年春節(jié)過后，王唯佳進入高二下學期，學業(yè)壓力驟增。父母急在心里，四處籌錢，爭取讓兒子能用上特效藥，至少跨過高考這道坎。

　　在各界幫助下，2019年4月，王唯佳和父母一起前往北京，第一次用上了特效藥。僅四分之一藥量，就花了5萬多元。用藥之后，王唯佳的身體狀況明顯好轉(zhuǎn)。

　　備戰(zhàn)高考期間，王唯佳每天早上6時30分到教室，晚上9時40分回宿舍，洗漱之后，還要趴在床上繼續(xù)學習到晚11時。這時，王唯佳一邊學習，趙麗一邊為他進行全身按摩。

　　除了午睡、吃飯，王唯佳每天幾乎有13個小時用于學習。

　　高考結(jié)束后，王唯佳在村里的免費輔導班又開張了。每年假期，他都會為村里留守孩子免費輔導功課，今年他的輔導班里有8個孩子。

　　7月23日是沈陽高考出分的日子，“662分！”王唯佳查到了自己的分數(shù)。

　　帶病苦讀多年，王唯佳其實對這個分數(shù)并不十分滿意：“我喜歡計算機專業(yè)，而且這個專業(yè)的學習，我的身體條件也能勝任；不過這個成績要是想上浙江大學，還是有點困難；估計南開大學差不多。”

　　王唯佳想去浙江和天津讀大學，因為這兩個地方“注射用阿糖苷酶α”可以報銷，尤其浙江的報銷比例還要偏大一些。

　　662分，是今年遼寧省沈陽市法庫縣高級中學理科第三名的成績，這個成績的擁有者王唯佳，是一名龐貝病患者，目前全國共有約200名健在的該病患者，王唯佳是沈陽市唯一的一個。

　　他帶著S形的脊柱，堅韌的求生意志，堅持每天學習13個小時，自從2017年考入當?shù)刈詈玫姆◣炜h高中，學習成績一直在近千名同學中排在前10名，還曾被評為縣級優(yōu)秀中學生。

　　他準備報考計算機專業(yè)，除了喜歡，還因為這個專業(yè)的學習在他身體條件許可的范圍內(nèi)；他準備報考天津或者浙江的大學，因為這兩個地方有針對龐貝病特效藥相應的報銷政策。

　　沈陽唯一的龐貝病患者

　　全班為他三年不換教室

　　龐貝病分嬰兒型和晚發(fā)型，王唯佳屬于晚發(fā)型。

　　2015年，王唯佳12歲，母親趙麗發(fā)現(xiàn)兒子不能像別的小朋友一樣跳上炕，跑起來也很慢、很吃力。她趕緊帶著兒子到沈陽求醫(yī)，醫(yī)生診斷為肌營養(yǎng)不良，讓回家吃藥調(diào)養(yǎng)，但并不見好轉(zhuǎn)。幾個月后，在北京協(xié)和醫(yī)院，王唯佳被確診為龐貝病，成為沈陽市唯一的該病患者。

　　2017年，王唯佳考入當?shù)刂攸c高中，省級示范學校法庫縣高級中學，進入A班。雖然患有龐貝病，但他學習認真，陽光自信，深受大家喜愛。日常生活中，老師、同學們都盡其所能去幫助他。

　　A班教室原本應設(shè)在樓上，但全班師生為了照顧他，一直留在條件相對較差的一樓，進入高三也是如此。

　　在這一屆18個班級、938名學生中，王唯佳的成績一直處在前10名的位置，還被教育局評為縣級中學優(yōu)秀學生。

　　校方免除了王唯佳全部學費和餐費，還免費提供一樓的獨立宿舍供王唯佳和陪讀的母親居住——王唯佳確診后，為了兒子繼續(xù)求學，趙麗成了陪讀媽媽。

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